Lees het ervaringsverhaal van AG

Dinsdag 20 september 2016. Een dag na mijn verjaardag en vrij geregeld van mijn werk. Met drie vrienden ging ik een dag op pad voor de KNVB-bekerwedstrijd VV Capelle - FC Groningen. Een dagje uit, zoals we dat rond uitwedstrijden veel vaker deden. Ontzettend leuke dag; in de trein op de heenweg, in Rotterdam in een markthal en op het terras, in Capelle aan den IJssel bij vv Capelle en weer in de trein op de terugweg. De volgende dag zou voor mij gewoon weer een werkdag op het programma staan.

Woensdag 21 september 2016. Wat ik nu vertel is vooral van wat ik heb horen zeggen. Ik bracht altijd mijn hond bij mijn ouders voor mijn werk aan, maar deze ochtend kwam ik de hond niet brengen en belde mijn moeder naar mij waar ik (met de hond) bleef. Eerst mobiel, daarna mijn vaste lijn. Ik reageerde op allebei niet. Omdat ik niet reageerde, is mijn moeder naar mijn huis gegaan. Ze had de reservesleutel voor de zekerheid mee.  Ik deed niet open toen ze aanbelde en -klopte. Met de reservesleutel is ze vervolgens naar binnen gegaan. Ik lag wat wezenloos in mijn hal, mijn bed was onder gekotst en tussen slaapkamer en toilet lag een spoor van braaksel en ontlasting. Mijn moeder was wat geërgerd, omdat ze wist dat ik met vrienden een dag op pad was geweest en dacht dat dit oorzaak drank en dus eigen schuld was. Toen mijn moeder bij mij was heb ik zelf mijn werk gebeld en mij daar ziek gemeld, buikgriep, zei ik. Mijn moeder dirigeerde me daarna naar de douche. Daar -dat weet ik zelf nog- ben ik even onderuit gezakt, maar meteen weer opgestaan. Ik dacht zelf ook dat het kwam door de dag ervoor. Ook al had ik toen nergens last van. Mijn moeder heeft mijn hond uitgelaten, mijn beddengoed meegenomen en me met een slaapzakje op de bank gelegd, het zal toen ergens rond 09u geweest zijn.

Zo rond avondetenstijd kwam mijn moeder opnieuw bij mij thuis. Ik lag nog precies waar ze me ’s ochtends achter gelaten had. Ze vertrouwde het niet helemaal en heeft me in de auto geholpen zodat ik bij mijn ouders thuis verder kon slapen, hond ook mee, zodat ze ook daar voor kon zorgen omdat ik dat zelf duidelijk even niet kon. Ik heb bij mijn ouders op de bank weer verder geslapen en er de nacht gespendeerd. Beseffend dat dit wel wat anders was dan een kater.

De volgende dag is de dokter langs geweest. Hij liet mij testjes doen, onder andere met het puntje van mijn vinger en gesloten ogen mijn neus raken. Waar ik voor slaagde. Pittig virus, wel goed in de gaten houden, was de diagnose van de huisarts. Ik bleef veel slapen, amper eten en het beetje wat ik wel binnen kreeg, braakte ik er ook snel weer uit. Verdere dagen bracht ik op de bank door, ’s nachts in de slaapkamer van mijn neefje. Mijn moeder heeft mij ook verteld dat ik één van die nachten wat in paniek raakte, niet wist waar ik was, wat ik daar deed, hoe ik daar kwam en ik herkende mijn eigen moeder ook niet, totaal gedesoriënteerd was ik. Omdat ik amper verbetering toonde, ben ik op een zaterdag nog bij de doktersdienst langs gebracht. Ook daar werd virus en in de gaten houden gezegd.

Op maandagochtend vertrouwde mijn moeder het toch niet en belde ze de huisarts nogmaals. Die had er blijkbaar zelf toch ook al niet zo’n goed gevoel over en had het UMCG al gebeld. In de auto daarheen gebracht, ook omdat ik zelf geen ambulance en poespas wilde. In het UMCG zijn allerlei onderzoeken en testen gedaan. Ik weet daar amper nog wat van, alles is als in een waas gegaan, ik weet enkel nog dat ik bij verschillende onderzoeken en scans flink heb gebraakt. In het UMCG bleek dat ik een hersenbloeding heb gehad, waarbij de daadwerkelijke oorzaak niet te achterhalen was. Redelijk jonge vent, rookt niet, gebruikt geen drugs, drinkt niet overdadig, eet gezond, beweegt regelmatig, geen (hoofd)ongeluk gehad. Na een kleine maand ben ik vanuit het UMCG naar revalidatiecentrum het Beatrixoord gegaan, omdat ik er nog wel wat twijfels waren over vooral mijn cognitie en soms wat verwardheid. In het Beatrixoord heb ik ook nog een kleine maand gelegen. Hoewel het Beatrixoord en mijn ouders adviseerden (eerst) een tijdje bij mijn ouders aan te sterken, wilde ik dat niet. Ik wilde naar mijn eigen huis, mijn eigen omgeving, met mijn eigen hond en van daaruit maar verder revalideren. Vrijheid en zelfstandigheid heb ik altijd al als grootste waarde van het leven gezien.

Januari 2016. Nog geen vier maanden na mijn hersenbloeding, ben ik weer bij mijn werkgever terecht gekomen. Webhelp, waar de klantenservice NS onder valt. Dat was moeilijk, omdat ik me enerzijds schaamde dat ik maar enkele uren per week werkte, maar anderzijds merkte dat ik daarbij al op -zo niet over- mijn taks zat.

Maandag 13 maart 2017. Mijn moeder werd per ambulance naar het Martini Ziekenhuis gebracht. Daar kwamen de artsen erachter dat ze longkanker had. Enkele dagen later bleek de kanker uitgezaaid te zijn tot in nogal wat organen in haar lichaam en kreeg ze te horen dat er niets meer voor haar was te doen. Zo’n twee weken later is ze per ambulance naar huis gebracht. Maar niet om verder aan te sterken, maar om te sterven. Na amper drie weken thuis en in totaal zo’n zes weken na ‘het doodsvonnis’ is ze op 23 april 2017 ‘s ochtends overleden. Met mijn vader, zusje en ikzelf rond haar ziekbed. Rustig, vredig, met haar gezinnetje bij zich, zoals ze het zelf zou hebben gewild. 

Op 22 mei 2017 ben ik weer ‘in behandeling’ gekomen bij een psycholoog van PsyQ. Ik was al voor mijn hersenbloeding bekend met depressieklachten en ik vreesde dat ik alle ellende niet alleen aan zou kunnen. Verschillende individuele sessies gehad, als ook in een groep een acht weken durende zelfbeeld-hulpgroep.

Kerst 2017 viel op maandag en dinsdag, dagen waarop ik expres zeer beperkt wat gepland had, mede zodat ik de dagen ervoor wel van alles kon doen en de Kerstdagen dan wel kon bijkomen. Ik had wel wat vermoeidheid, maar dat had ik eigenlijk al bijna constant na die hersenbloeding. Depressieklachten, hersenbloedig, overleden moeder en (therapeutisch) werk dat me vrij zwaar viel, logisch, inherent, dat ik wat vermoeid was en van daaruit zo nu en dan wat vergeetachtig was, me moeilijk ergens op kon concentreren en wat woordvind-issues had. Verstrooid was ik bovendien altijd al. ‘Niet klagen, maar dragen’, is wat ik als jongetje al mee heb gekregen. En los van die beperkingen, ging heel veel wel prima. Dus ik denderde ‘gewoon’ door.

Zondag, 24 december, de dag voor Kerst, speelde FC Groningen thuis tegen Sparta. Al om 12.30u. De twee avonden ervoor zaten al vol met sociale afspraken, dus ik besloot voor de wedstrijd niets af te spreken en rechtstreeks naar het stadion te gaan. Een jeugdmaatje was voor het eerst sinds lange tijd mee, we wonnen met 4-0 en veel mensen om mij heen gingen nog even naar de kroeg. Ik voelde me moe maar verder prima. Ik had twee fijne dagen doorstaan, afgezien van wat vermoeidheid en hoofdpijn amper klachten, ik had twee ‘bijkomdagen’ na deze dag gepland, dus ik dacht dat ik nu wel ‘gewoon’ mee kon. Zo geschiede. Tot een maatje gaandeweg de avond naar huis wilde en ik ook maar besloot te gaan en de trein terug naar Hoogezand zou nemen. Terwijl ik van mijn barkruk stapte, wankelde ik. Die vriend van mij zag dat en besloot dat ik maar beter een taxi rechtstreeks naar huis kon nemen. Terwijl er een taxi voor mij werd gebeld, zakte ik van die kruk af en in elkaar. Barpersoneel en flink wat aanwezigen kenden mijn verleden, bovendien reageerde ik totaal niet op pijnprikkels, dus werd geen enkel risico genomen en 112 gebeld. Met de ambulance werd ik naar het UMCG gebracht. Mijn vader en zusje werden op de hoogte gesteld en uiteindelijk kon ik diezelfde (Kerst)avond laat weer met hen naar Hoogezand. De volgende ochtend werd ik wat beduusd en verward op de bank bij mijn vader wakker. Ik snapte veel niet, wist veel niet meer, maar had wel het idee dat er die avond ervoor van alles was gebeurd. Toch pakte ik die ochtend toen ik wakker werd mijn spullen, mijn hond, mijn sleutels en ben -terwijl mijn vader nog sliep- naar mijn eigen huis gelopen. Gaandeweg die dag kreeg ik door dat mijn lichaam me de avond ervoor letterlijk had laten zakken. Of misschien wel juist had gewaarschuwd. Als een soort van de rem hanteerde en me zo aangaf dat ik nogal onvoorzichtig en bijna destructief bezig was, hoe graag ik ook ‘gewoon’ probeerde te zijn.

Op 4 juni 2018 was mijn eerste bijeenkomst van de cursus Ervaringsdeskundige Niet Aangeboren Hersenletsel (EDNAH). Een cursus van twaalf bijeenkomsten van zo’n tweeënhalf uur per cursusdag. Door de verhalen van lotgenoten, het cursusmateriaal, huiswerk en mijn eigen verhaal op te schrijven en in de cursus te vertellen, besefte ik pas echt wat me allemaal was gebeurd. Toen kreeg ik besef wat hersenletsel is en wat de gevolgen (kunnen) zijn. Toen ook werd voor mij definitief duidelijk dat ik mijn eigen ervaring(en) via het opdoen van ervaringskennis wilde upgraden tot ervaringsdeskundigheid. En met mijn ervaringsdeskundigheid wil ik graag mensen helpen en ondersteunen bij hun revalidatie. De revalidatie zal voor iedereen anders zijn, maar ik weet zeker dat een ieder het samen alleen aankan.

Anne-Geert Pruim